El síndrome de la sonrisa permanente en Valderrobres

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David fue diagnosticado con el Síndrome de Angelman

Redacción CyC

La Asociación Síndrome de Angelman, trastorno neurológico asociado a un retraso mental, lleva 20 años en marcha. Valderrobres es la localidad de origen de una de las familias que forman parte de esta comunidad.

En 1996 un grupo de padres con hijos diagnosticados con el Síndrome de Angelman en Barcelona decidieron formar un grupo para velar por los derechos de sus hijos y luchar por que se investigara este problema. Esa agrupación pasó a ser declarada de utilidad pública en diciembre de 2014. En la actualidad la ASA la forman más de 130 familias por toda España. En estos veinte años de funcionamiento se han conseguido avances en la diagnosis, así como un mayor conocimiento del síndrome por parte de pediatras y neurólogos, permitiendo diagnosticar a niños a más temprana edad. La asociación tienen dos pilares básicos, el primer con respecto a las familias, dando soporte humano e informativo, y mejorando la calidad de vida de los afectados por el SA y sus familiares. El segundo gran propósito es la formación e investigación, desde la asociación se pretende promover actividades, colaborando con instituciones públicas y privadas en el estudio o en proyectos que favorezcan el conocimiento de este problema y así alcanzar la máxima integración social.

El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico asociado a un retraso mental. Los niños que lo sufren tienen una capacidad de habla nula o con un uso mínimo de palabras, teniendo unas habilidades de comunicación receptivas y no-verbales mayores que las verbales. Estudios recientes hablan de cifras del 88% de niños que no pueden hablar pero la mayoría se comunican de forma intima utilizando sonidos, movimientos de manos, gestos, moviendo la cabeza para decir si o no, incluso utilizando el movimiento de los ojos y otros lenguajes corporales. Además también tienen problemas psico-motrices.

Los móviles viejos también sirven
Hace tres años comenzaron a recoger móviles viejos con batería para revenderlos y con el dinero recaudado financiar la investigación sobre el síndrome. Además hace unos años se hizo un libro con historias escritas por los padres para recaudar fondos. No hay financiación estatal para la investigación del Síndrome de Angelman pero se han hecho estudios en EEUU, Madrid, País Vasco o Barcelona.

 

 Elisabet junto a su hija mayor,  David y su marido

 

Entrevista

Elisabet Zapater, madre del pequeño David de 5 años y representante de la Asociación de Angelman nos explica cómo fue el proceso de diagnosis de su hijo, la evolución y la situación de apoyo social, educativo y sanitario hacia la situación de David.

¿Cuando te habla el pediatra de un problema tan poco conocido como reaccionas?

Fatal, porque en principio nos decían que no tenia nada. Nosotros íbamos al médico porque a los 6 meses se tenía que aguantar sentado y no lo hacia y en todo momento te decían que no pasaba nada. Al tener una hija mayor sabía la evolución de un bebe y veía que no seguía el mismo ritmo. Con un año empezó rehabilitación pero todavía no conocíamos cual era el problema. Fuimos a una neuropediatra de Zaragoza, que vio algo porque ya había conocido más casos, y hablando con el pediatra del hospital de Alcañiz decidieron hacerle unas pruebas para descartar, y se confirmó el diagnostico. Pasaron de decirnos que no tenía nada a de golpe confirmarse lo peor.

¿Qué hace la asociación cuando vosotros os comunicáis con ellos?

Nosotros conocimos la asociación después de que nos dieran el diagnostico. Principalmente lo que te dan es apoyo. Las personas que te contestan llevan tiempo, conocen más casos y te dan apoyo para el “shock” que supone. Además tenemos una base de datos con centros médicos donde podemos acudir. Lo que más les afecta son las crisis epilépticas pero también tienen retraso psico-motor, problemas para andar y para hablar, también te orientan en cuanto a que especialistas visitar. Todos los médicos no conocen el síndrome por lo que tampoco saben como actuar. Estos médicos te aportan técnicas para que ellos empiecen a comunicarse, como los pictogramas, métodos que ellos ya están utilizando o que al conocer otros casos ya han puesto en práctica.  Lo que prima en la asociación es la relación “padres a padres”. Nos contamos lo que nos pasa en casa, porque nos entendemos con estos padres, les pasa lo mismo que a ti. Estableces un vinculo.

El pequeño David acude a Atención Temprana en Alcañiz desde que tenía un año. ¿Se nota la mejoría?

Si. La verdad, cuando empezaron no se sentaba no se tenía de pie. Los médicos nos dijeron que no iba a andar y ahora con cinco años ya da pasos solo. La evolución ha sido muy buena. Las profesionales de Atención Temprana nos han dicho que tiene mucho interés en descubrir cosas y es ese propio interés en llegar a los sitios lo que hace que pueda seguir desarrollándose y alcanzar nuevos objetivos. En la calle le cuesta mucho andar solo, pero en casa y en su colegio si que puede llegar a dar pasos solo porque más o menos conoce todos los espacios y lo tiene todo controlado. Nosotros hacemos ejercicios encubiertos con juegos para que el consiga llegar a lo que quiere o a través de los pictogramas para que aprenda como pedir las cosas.

¿Cómo es el día a día del niño?

A Atención Temprana va dos días por la mañana y el resto del tiempo va al colegio en Valderrobres. Está en una clase con los niños de su edad. Va muy contento. Los niños lo han conocido desde pequeño, y es uno más, saben que tiene sus limitaciones pero trabajan con él los pictogramas, ya hay niños a los que les puede pedir agua y le dan la mano para ayudarle a andar. Los niños no hacen distinción, lo conocen desde que entró en el colegio, lo tratan muy bien y eso nos deja muy tranquilos cuando no estamos con él. El próximo curso lo llevaremos a Atención Especial en el colegio Gloria Fuertes de Andorra, además a los 6 años se acaba Atención Temprana. En Andorra tienen rehabilitación, una enfermera que puede auxiliarle si tiene una crisis, están muy preparados. Sus abuelas también nos ayudan mucho porque nosotros trabajamos.

¿Crees que en el medio rural se atiende bien a los niños con algún problema?

Siempre se puede trabajar más. Yo creo que no está mal lo que se ha trabajado porque tenemos el servicio de Atención Temprana hasta los 6 años, es gratuito. Tanto el pediatra del hospital de Alcañiz como el de Valderrobres  han estado muy implicados pero también están limitados. Lo único que vemos mal es que desde la DGA no nos han querido derivar a un hospital de Barcelona que es referente en Síndrome de Angelman, el Parc Taulí. Ellos nos dicen que Aragón no tiene concierto con este centro. Nosotros les explicamos que el hospital de referencia era Parc Tauli pero nos dijeron que no. Si queremos que le vean allí los especialistas que están investigando esta enfermedad tenemos que ir por privado y pagarlo. Se supone que si tienes un hospital de referencia en España, en teoría, todos podríamos ir porque tenemos una sanidad pública, pero su respuesta fue no.

¿Cual ha sido la reacción en la localidad al problema de David?

En el colegio han hecho todo lo que han podido. Las tutoras hicieron cuentos con pictogramas adaptando las tareas para que él las haga.  En marzo, un vecino de Valderrobres organizó un festival de jota solidario para recaudar fondos para la asociación, y acudieron  bailarines de renombre. Hace unos años en navidad también se hizo un festival, actuaron personas de diferentes pueblos, con bailes, gimnasia, imitaciones, canto. Fue muy emotivo porque hacia sólo medio año que sabíamos lo que le pasaba a David y lo pudimos comunicar a todos. Ω

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