Carmen Pilar Bosque: «Precisamos un Centro de Día que de servicio toda la jornada»

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Hoy, 21 de septiembre, se celebra el Día Internacional del Alzheimer. ConCiencia Social, bajo este lema, todas las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias conmemoran esta fecha. En España hay más de 1.200.000 personas afectadas por esta enfermedad y se estiman unos 38.000 enfermos en Aragón. Las plataformas de defensa de este colectivo formadas por familiares, cuidadores y profesionales socio-sanitarios llevan décadas defendiendo los derechos de estos enfermos y reivindicando una atención sociosanitaria de calidad, así como un reconocimiento social a la labor de los cuidadores.

En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de comentar las necesidades y reivindicaciones de este colectivo con Carmen Pilar Bosque Ayuda -Presidenta de AFEDABA-.

Este año el lema del día internacional del Alzheimer es “ConCiencia Social”, ¿usted cree que todavía la sociedad actual no entiende o no comprende la enfermedad de Alzheimer?

La sociedad todavía no comprende lo que es el Alzheimer, solo los afectados por esta enfermedad, porque  en muchos casos todavía sigue siendo la enfermedad de la “vergüenza” y hay familias que los tienen en casa sin decir nada.  A otra escala social, a nivel político tampoco se dan cuenta de lo que es esta enfermedad. Creo que si de dieran cuenta, harían muchas más cosa por ellas y por sus cuidadores, de los que hasta la fecha no se hacen responsables.

Sin embargo, en Alcañiz y zona del Bajo Aragón, sí sentimos que haya conciencia social ya que son muchos los colectivos y agrupaciones que colaboran con nuestra asociación y que destinan el fin de sus actos benéficos a nuestros proyectos y actividades. Nos sentimos muy queridos por nuestros vecinos y recocidos por la labor de apoyo y atención al colectivo enfermo que esta entidad desarrolla desde hace más de doce años.

Como presidenta de Alzheimer  Bajo Aragón “Los Calatravos”, ¿qué necesidades considera usted que tiene el colectivo en nuestra zona, el Bajo Aragón?

Lo que más necesita el colectivo en estos momentos  es un Centro de Día, porque una asociación sin ánimo de lucro como la nuestra se va quedando pequeña, pese a que cada vez impulsamos más proyectos y más servicios para intentar dar atención a más familias, no tenemos recursos económicos suficientes para tener un centro de día. Debería de ser el Ayuntamiento, la DGA o la Comarca del Bajo Aragón quienes se hiciesen cargo de este centro en el que hubiera un horario de atención continuado de 9 a 19 horas, para que el cuidador pudiera descansar o trabajar y compatibilizar su vida familiar, porque las cuatro horas que nosotros ofrecemos a veces no son suficientes. De igual forma es necesario una mayor cobertura del Servicio de Ayuda a domicilio, ya que sin un apoyo de este tipo, la atención desde las casas resulta muy complicada a lo largo de toda la enfermedad y, por otro lado, la necesidad de una Residencia en Alcañiz para dar cobertura a las necesidades en materia de dependencia que tiene esta ciudad y localidades vecinas.

¿Cuál cree que es el papel que desempeñan las asociaciones de familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias como la que usted preside?

En este caso, el papel de la Asociación, es que a parte del neurólogo y la atención sanitaria, la Asociación trata directamente con el paciente día  tras día,  facilita tratamiento cognitivo, ayuda a retrasar la enfermedad y a nivel familiar  presta apoyo psicológico y social; además de un trato diario por el equipo del centro ofreciendo orientaciones en cuidados diarios, estrategias de manejo de situaciones difíciles, etc.

En el caso del Bajo Aragón nuestra Asociación cobra una mayor relevancia, ya que en muchas ocasiones es el único recurso de atención específica con el que cuentan las familias y los afectados.

Las asociaciones son una pieza fundamental en la sociedad actual, si fuera por ellas, todo el trabajo que se ha realizado en materia de defensa de las necesidades de este colectivo y de difusión y sensibilización en torno a la enfermedad no se habría realizado. Por ello, este tipo de plataformas representadas por pacientes o familiares de afectados juegan un papel importantísimo en la sociedad actual y son un pilar fundamental de nuestro Estado de Bienestar.

Usted que ha vivido la enfermedad en un familiar muy cercano, ¿qué le recomendaría a una persona que estuviera pasando por el mismo proceso que vivió usted?

Lo que les aconsejo a todos y lo siento de corazón, es que vivan el momento, que no piensen en que mi madre, mi padre o mi pareja va a llegar a tal punto, que vivan el momento, porque cada paciente es de una forma y la enfermedad puede evolucionar de manera diferente y no todos llegan a lo mismo. No porque oigas que a una persona le ha ocurrido una cosa, pienses que le va a ocurrir a tu familiar, porque yo tenía miedo de los delirios y la alteración de conducta y nunca llegó a suceder. Por eso les diría que vivieran el momento y aprovecharan el tiempo mientras los tenemos.

 

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